В мае 2021 года началась новая глава в жизни узбекских «бабочек» – заботу о них взяло на себя государство, согласно постановлению Президента РУз PQ-4440 от 07.09.2019 г. «О мерах по дальнейшему улучшению медицинской и социальной помощи детям с редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями». Основная цель постановления – обеспечение совершенствования медицинской и социальной помощи, оказываемой детям с редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями, в том числе обеспечение их гарантированными бесплатными лекарственными препаратами. Всего на этот год в рамках постановления было закуплено медикаментов на сумму более 10 млрд. сумов, выделенных из государственного бюджета Республики Узбекистан.
Специалисты КВД, обученные по программе БЭ со стороны ННО «Kapalak bolalar», собирают наборы медикаментов для каждого человека с БЭ в зависимости от тяжести и степени заболевания. Необходимая помощь отправляется во все области и регионы нашей страны, где проживают «подопечные» фонда.
«Для дерматологов республики выделение государственных средств на приобретение перевязочных материалов для людей с буллезным эпидермолизом является историческим событием. Мало какие страны могут иметь такую программную поддержку для больных с таким редким заболеванием. Это позволяет обеспечить «бабочек» материалами, необходимыми для лечения БЭ, включённого Постановлением Президента РУз в список орфанных заболеваний. В связи с этим, вся дерматологическая общественность и, самое главное, «бабочки» и их родители, выражают огромную благодарность за такую поддержку. С помощью созданной в республике системы диагностики, лечения и профилактики буллезного эпидермолиза мы сможем реализовать все намеченные задачи и создать комфортные условия для жизни больных с данным недугом», – рассказал ведущий специалист Республиканского специализированного научно-практического медицинского центра дерматовенерологии и косметологии Министерства здравоохранения Республики Узбекистан, доктор медицинских наук, профессор, руководитель научной группы по изучению генодерматозов Акрам Рахматов.