Издание содержит не только последние данные о распространенности, этиологии, патогенезе и возможных методах диагностики и лечения невероятно тяжелой, генетически обусловленной формы болезни, но и собственные наблюдения авторов за историями жизни “бабочек” на протяжении пяти лет.
В мероприятии, посвященном презентации книги, приняли участие автор книги Николай Мурашкин, руководитель российского благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова, представители министерства здравоохранения и СМИ.
Стоит отметить, что также будет доступна и электронная версия книги на русском и узбекском языках. Ее можно будет скачать на официальном сайте ННО «Капалак болалар».
