10 октября в Ташкенте состоялось открытие первого в Центральной Азии отделения по лечению генных дерматозов.
В мероприятии приняли участие представители Министерства здравоохранения РУз, руководитель российского фонда «Искусство, наука и спорт» Фатима Рафиковна Мухомеджан, руководитель российского фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова, попечитель российского фонда «Дети-бабочки», народная артистка РФ Ксения Раппопорт.
Отделение генодерматозов при РСНПМЦДВиК Минздрава РУз предназначено для диагностики и лечения наследственных заболеваний кожи, в частности, буллезного эпидермолиза и ихтиоза.
«На данный момент в Узбекистане зарегистрировано свыше 300 случаев буллезного эпидермолиза. Для заболевания характерно появление на коже ран, которые необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. Людей, больных буллёзным эпидермолизом, называют «бабочками», сравнивая их чувствительную кожу с крылом бабочки. Показатели заболевания ихтиозом намного выше – более 1900 человек. Кожа больных ихтиозом не способна удерживать влагу и нуждается в постоянном уходе с помощью специальных средств. Из-за внешнего сходства кожи с чешуей рыб, больных ихтиозом называют «рыбками», — сказала директор ННО Капалак болалар Гульноза Гафурова.
Теперь люди с данными заболеваниями смогут получать весь комплекс медицинских услуг в Ташкенте. Отделение основано на базе республиканского специализированного медицинского научно-практического центра дерматовенерологии и косметологии при Минздраве РУз. Проект удалось осуществить благодаря помощи и поддержке фонда «Искусство, наука и спорт» (РФ) и фонда «Дети-бабочки» (РФ). Подопечные ННО «Капалак болалар» смогут проходить здесь комплексную диагностику и симптоматическое лечение 2 раза в год.
«До 2020 года в Узбекистане не было ни одного специализированного медучреждения, где проводилось бы лечение редких генетических дерматозов. Консультации этих больных проходили в местных КВД по всей стране или на дому во время специальных патронажей. При тяжелом течении болезни, подопечных отправляли на лечение и операции за границу», — говорится в сообщении.
Отделение рассчитано на 24 места, при размещении с сопровождающим лицом. Оно оснащено современным процедурным оборудованием — это специальное оборудование для водолечебных и светолечебных процедур. Также организован кабинет для физиотерапевтических видов процедур и мультидисциплинарного диагностирования.
Напомним, буллезный эпидермолиз – это редкое генетическое заболевание кожи. На основании клинических данных и данных генетического обследования выделяют простую, пограничную, дистрофическую форму и синдром Киндлера. У каждой формы есть свои подтипы, которые и определяют тяжесть состояния кожи больного.
Ихтиоз – заболевание кожных покровов. Болезнь проявляется при рождении, а иногда в первые месяцы жизни. Его причина - мутация генов, которая нарушает работу клеток кожи. Она начинает шелушиться, слоиться и утолщаться, покрываться твердыми чешуйками. Ихтиоз имеет много различных видов, по разным подсчетам, от 28 до 40, включая синдромы. Есть три вида ихтиоза, которые встречаются чаще всего: вульгарный, X-сцепленный и ламеллярный.