Общество

Дадут ли желаемого эффекта реформы по поддержке людей с инвалидностью?

2019 год в Узбекистане был объявлен «Годом активных инвестиций и социального развития» и особое внимание руководства страны было уделено поддержке уязвимых слоев населения.

Дадут ли желаемого эффекта реформы по поддержке людей с инвалидностью?
Фото:iStock

Как предлагаемые реформы в социальной сфере могут отразиться на жизнях детей и взрослых с инвалидностью, а также членов их семей, анализирует докторант Института исследований проблем развития Университета Сассекса (Великобритания), член экспертного совета «Буюк келажак» Дильмурад Юсупов.

Проект Государственной программы развития на 2019 год состоит 253 пунктов, пять из которых непосредственно включают социальную защиту детей и взрослых с инвалидностью, а также членов их семей. В опубликованной 3 января для общественного обсуждения программе нашли отражение поставленные Президентом задачи из его ежегодного послания Олий Мажлису 28 декабря, а также цели, ранее обозначенные Стратегией действий по развитию Узбекистана на 2017-2021 годы.

 

Планируемые на этот год мероприятия включают предоставление пенсии матерям детей-инвалидов, обеспечение протезно-ортопедическими изделиями и средствами технической реабилитации, организацию «мобильных социальных групп» по оказанию медико-социальной помощи уязвимым людям в отдаленных местностях, проведение операций у слабослышащих и глухих детей и другое. Однако, на практике эти предложения могут не дать желаемого эффекта в связи с отсутствием комплексного подхода к решению накопившихся проблем в социальной сфере.

 

Социальные пособия матерям детей с инвалидностью

В своем послании парламенту Президент Шавкат Мирзиеев уделил большое внимание поддержке детей-инвалидов и членов их семей и особо отметил следующее:

«В центре нашего внимания также постоянно будет находиться социальная защита детей с инвалидностью, их семей, лиц до 16 лет, потерявших кормильца. Мы введем отдельный вид социального пособия для матерей, посвятивших свою жизнь уходу за ребенком-инвалидом». 

В указе Президента по осуществлению Госпрограммы на 2019 год под пунктом 18 указывается, что «начиная с 1 марта 2019 года матерям, имеющим детей с инвалидностью с рождения, после достижения ими пенсионного возраста, и в случае отсутствия необходимого стажа для начисления пенсии, будет выплачиваться социальное пособие». Другими словами, назначение данного пособия является своего рода признанием со стороны государства непосильного труда матерей, которые не отреклись от своих детей с инвалидностью и всю свою жизнь посвятили уходу за ними.

 

Однако, фокусируясь только на матерях в пенсионном возрасте с детьми с врожденной инвалидностью мы упускаем из внимания молодых матерей, которые в настоящее время занимаются воспитанием детей с врожденной или приобретенной инвалидностью. Пенсия по инвалидности с рождения составляет 396500 сум и сравнивая с нынешним размером среднемесячной заработной платы в Узбекистане этого явно не хватает для надлежащего ухода за ребенком с инвалидностью, учитывая его/ее потребности в дополнительных услугах дефектологов, технических средств реабилитации и необходимых медикаментах. Следует поддерживать молодых матерей на ранней стадии развития их детей, чтобы они смогли дать своим детям достойное образование и профессиональные навыки, которые впоследствии позволят детям жить полноценной и независимой жизнью.

 

Необходимо отметить, что молодые матери с детьми с инвалидностью являются и финансово, и психологически крайне уязвимыми. Все свое основное время они тратят на уход за своими детьми и зачастую не располагают возможностью работать. При рождении ребенка с инвалидностью семьи часто распадаются и вся вина нередко ложится на плечи молодых матерей.  В результате они вынуждены справляться с ситуацией в одиночку. Финансовая поддержка со стороны государства помогла бы таким матерям преодолеть трудную жизненную ситуацию и своевременно инвестировать в будущее ребенка.

 

В свою очередь, не стоит ограничиваться только финансовыми мерами социальной помощи матерям с детьми с инвалидностью. Во многих развитых и развивающихся странах именно негосударственный некоммерческий сектор осуществляет нефинансовые меры социальной поддержки через предоставление различных социальных услуг, обучение и консультирование. Общественные организации оказывают психологическую, педагогическую, медицинскую и иную социальную помощь семьям на разных стадиях развития ребенка.

 

Протезно-ортопедические изделия и средства реабилитации

Госпрограмма на 2019 год также предусматривает улучшение доступа людей с инвалидностью к бесплатным протезно-ортопедическим изделиями и средствам технической реабилитации. Планируется безвозмездно предоставить 13000 протезов и ортопедических изделий, 10000 инвалидных колясок, 2000 пар слуховых аппаратов, 3000 тростей и 2000 пар костылей. Несмотря на то, что эти меры направлены на улучшение доступа людей с инвалидностью к средствам реабилитации, высока вероятность того, что в погоне за количественными показателями, мы рискуем забыть про качество таких изделий.

 

Согласно указу Президента «О мерах по кардинальному совершенствованию системы государственной поддержки лиц с инвалидностью»  от 1 декабря 2017 года усилия должны быть направлены на:

«Модернизацию, техническое и технологическое обновление предприятий по производству протезно-ортопедических изделий и технических средств реабилитации, в том числе с привлечением иностранных инвестиций и кредитов, внедрение современных стандартов их изготовления».

К сожалению, в госпрограмме-2019 плохо отражены комплексные меры из данного указа Президента и многие пункты остаются нереализованными. Согласно пункту 14 указа, Госкоминвестициям и другим соответствующим ведомствам в установленный срок необходимо было наладить контакты с ведущими зарубежными производителями для привлечения инвестиций в данную сферу в целях модернизации существующих производств и создания новых предприятий с применением современных технологий.

 

Люди с физическими нарушениями часто жалуются на качество предоставленных им государством инвалидных колясок (для пользования в домашних условиях и для передвижения на улице), которые им выдаются со сроком пользования в пять лет, хотя срок гарантии таких колясок установлен как 12 месяцев. В случае поломки люди с инвалидностью вынуждены ждать несколько лет для того, чтобы им заменили некачественную инвалидную коляску. Для того, чтобы приобрести дорогостоящие импортные коляски, которые разительно отличаются качеством, людям с инвалидностью необходимо прибегать к финансовой помощи от частных спонсоров и благотворительных организаций.

Качество технических средств реабилитации является критически важным фактором для полноценного включения людей с инвалидностью в наше общество. Ведь эти средства и изделия служат органами слуха, зрения и передвижения для них, и люди с различными нарушениями функций организма должны чувствовать себя комфортно и безопасно при их использовании.

Потенциал инклюзивного развития на уровне махалли

Проект Государственной программы на 2019 год также включает организацию «мобильных социальных групп», которые будут регулярно оказывать медико-социальную помощь пожилым и людям с инвалидностью, нуждающимся в уходе в отдаленных кишлаках и аулах. К организации таких мероприятий будут подключены Минздрав, Минтруд, фонд «Соглом авлод учун», фонд «Нуроний», Комитет женщин, Союз молодежи Узбекистана, а также сотрудники «Общества Красного Полумесяца».

 

Учитывая, что около половины населения Узбекистана живут в сельской местности, это очень оправданное решение. Однако, в действительности эффективность и долгосрочная устойчивость организации таких «мобильных социальных групп» остается под вопросом. Данные социальные группы могут быть не достаточно знакомы с местным контекстом и не обладать профессиональными навыками социального работника. Такие мероприятия могут ограничиться точечной и одноразовой раздачей благотворительности без комплексного изучения и решения социальной проблемы.

 

Существует другой, более комплексный и устойчивый подход к оказанию медико-социальной поддержки, основанный на руководстве Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) по «Реабилитации на уровне общины». В 2008-2010 годах Японская организация международного сотрудничества (JICA) совместно с Министерством труда осуществила пилотный проект в пяти махаллях города Ташкента, где были реализованы принципы данного руководства. В рамках данного проекта программа ВОЗ также была переведена на узбекский язык. Результаты пилотного проекта показали, что руководство ВОЗ эффективно работает в условиях Узбекистана, но при этом необходимо активное участие органов самоуправления граждан и высшего руководства страны. К сожалению, комплексный подход ВОЗ так и не был включен в программу развития Узбекистана на 2017-2021 годы.

 

Руководящие принципы по реабилитации на уровне общины сейчас более популярны под названием «Инклюзивное развитие на уровне общины». Это многосекторальная стратегия, направленная на удовлетворение более широких потребностей людей с инвалидностью и других уязвимых слоев населения в здравоохранении, образовании, самообеспечении, социальных вопросах и расширении их прав и возможностей.

Учитывая, что у нас уже существует традиционный институт махалли в отличие от многих развитых стран, где укрепился более индивидуалистический подход к жизни, масштабная реализация руководства ВОЗ в Узбекистане возможно будет более эффективным и устойчивым подходом к решению данной проблемы.

Сугубо медицинский подход к инвалидности

Проведение операций с кохлеарной имплантацией у детей с нейросенсорной тугоухостью, глухих и слабослышащих детей также включено в Госпрограмму на этот год. Несомненно, данная мера была вызвана благими намерениями восстановить слух у слабослышащих и глухих детей. Тем не менее, кроме проведения операций кохлеарной имплантации не было предложено никаких других мер по социальной поддержке детей и взрослых с нарушениями слуха или зрения. К примеру, в проект программы не был включен пункт из указа Президента от 1 декабря 2017 года по дальнейшему развитию языка жестов и созданию специальных курсов по обучению языкам жестов и Брайля в целях повышения грамотности детей и взрослых с инвалидностью.

 

Кохлеарные имплантанты могут быть неэффективны в зависимости от начальных причин потери слуха. Такие операции не дают гарантий, что ребенок будет слышать и даже существуют некоторые риски покалечить детей ради медицинского эксперимента. Операции по восстановлению слуха не являются комплексным решением проблемы. Данная мера, в первую очередь, подразумевает, что проблема находится именно в глухих детях, которым необходимо восстановить слух и сделать из них «нормальных» людей. Мы можем осуществить несколько операций с неизвестным исходом или можем направить наши усилия на развитие языка жестов и на повышение грамотности среди глухих и слабослышащих людей. Инвалидность – это не сугубо медицинская проблема, а в первую очередь социальная. Согласно Конвенции о правах инвалидов:

«Инвалидность является результатом взаимодействия, которое происходит между имеющими нарушения здоровья людьми и отношенческими и средовыми барьерами и которое мешает их полному и эффективному участию в жизни общества наравне с другими». 

В связи с этим не следует приравнивать инвалидность к болезни, которую необходимо лечить всевозможными способами, фокусируя все наше внимание на нарушении функций организма человека. Разумеется, с учетом новых прорывов в медицине необходимо стараться вернуть способность слушать, видеть или ходить. Но как быть людям, которым медицинское вмешательство уже никак не поможет?

 

Как добиться желаемого эффекта в 2019 году?

Комплекс мер, включенных в указ Президента «О мерах по кардинальному совершенствованию системы государственной поддержки лиц с инвалидностью» от 1 декабря 2017 года, остается не полностью реализованным. Многие пункты из указа не были включены в проект Госпрограммы «Активных инвестиций и социального развития», в котором отражены только пять пунктов из 253 по поддержке детей и взрослых с инвалидностью, и членов их семей.

 

Во-первых, необходимо пересмотреть критерии предоставления социального пособия матерям с детьми с инвалидностью. Предлагаемая мера по поощрению матерей, достигших пенсионного возраста, полагается однобокой с учетом того, что остаются без внимания молодые матери, которые сталкиваются с проблемами именно в ранние периоды развития своих детей с различными нарушениями функций организма – и врожденными, и приобретенными. Также необходимо развивать нефинансовые меры социальной помощи через активную государственную поддержку третьего сектора.

 

Во-вторых, увеличение не только количества, но и улучшение качества протезно-ортопедических изделий и средств реабилитации является крайне важным для обеспечения равноправного участия людей с инвалидностью. Для этого необходимо перенимать зарубежный опыт и активно привлекать инвестиции в этот сектор. Государство должно поддерживать модернизацию предприятий через выдачу кредитов и субсидий предприятиям, которые занимаются производством технических средств реабилитации.

 

В-третьих, сугубо медицинские подходы к решению проблемы инвалидности являются недостаточной мерой для включения людей с инвалидностью в общество. Проблема часто заключается не в функциональном нарушении здоровья человека, а в отсутствии необходимых условий и возможностей вследствие наличия отношенченских и инфраструктурных барьеров. Инвалидность – это не болезнь, а социальная проблема и проблема прав человека, которая требует многостороннего подхода к ее решению.

 

В госпрограмму-2019 также не включена разработка проекта закона «О правах лиц с инвалидностью» и последующая ратификация Конвенции ООН о правах инвалидов. Узбекистан подписал Конвенцию в 2009 году и в 2013 года она была переведена на узбекский язык при содействии ПРООН в Узбекистане и Центра по правам человека. Однако, до сих пор Конвенция остается нератифицированной. Узбекистан вместе с Таджикистаном остаются единственными странами в Центральной Азии, которые еще не сделали этого.

 

Наконец, следует подчеркнуть, что руководящие принципы «Реабилитации на уровне общины», разработанные ВОЗ, являются своего рода стратегией по реализации принципов Конвенции ООН о правах инвалидов. С учетом наличия традиционных структур общины – махалли, применение руководства ВОЗ в Узбекистане может стать более эффективным и комплексным подходом по включению уязвимых слоев населения в общество.

 

Мнение автора может не совпадать с мнением редакции.

комментарии
Эдик Аннаев
13 апреля, 08:06
Моя жена инвалид с детства. Дважды операция на сердце, в обе раза произведено вставка клапан. Пособий 396 тыс. на лекарств явно не хватает. Моя предложения: Установит электронный контроль на выпуск лекарств предназначенных для инвалидов. И увеличить список лекарств. Конечно же определить аптек в каждом районе города Ташкента, а так же в областных и районных уровнях...
Приветствуются интересные и осмысленные комментарии по теме материала.
ПОХОЖИЕ ПУБЛИКАЦИИ
ГОРЯЧИЕ
ПОПУЛЯРНЫЕ
ИНТЕРЕСНЫЕ
У ВАС ЕСТЬ НОВОСТЬ? Поделитесь с нами
ВЫСЛАТЬ НОВОСТЬ
ЛЕНТА НОВОСТЕЙ
ПОПУЛЯРНЫЕ
ГОРЯЧИЕ
ИНТЕРЕСНЫЕ
КАЛЕНДАРЬ СОБЫТИЙ