Поиск
RUUZ

«Мы ведь не с Луны свалились» – как живут люди с инвалидностью в Узбекистане

Корреспондент UzNews.uz выяснила, чем и как живут люди с инвалидностью, с какими проблемами они сталкиваются и какие у них цели и мечты.

4664views0replies
3

UzNews.uz

У 37-летнего Андрея Коваленко планов на жизнь предостаточно. И самый главный из них – найти постоянную работу, что очень трудно для почти полностью глухого человека. Путь мужчины нелегок, однако полон надежд и мечтаний. 
С рождения Андрей слышал хорошо, но в шесть лет в одной из поликлиник Ташкента ему сделали укол, после которого стремительно начал падать слух. Сейчас у мужчины есть маленький слуховой аппарат. По словам Андрея, для глухих такое устройство – мечта, не каждый его себе может позволить. Стоит он около 8 млн сумов. 
UzNews.uz
UzNews.uz
«Меня очень сильно волнует, что с возрастом слух снижается еще больше, даже при наличии аппарата я практически не слышу. А если однажды я полностью потеряю слух, без образования и работы кому я нужен?» – говорит мужчина.
В первый класс Андрей пошел в обычную школу, откуда его быстро забрали, потому что он часто не мог расслышать речь учителей. После этого мама отдала его в спецшколу для глухонемых, где он жил и учился с понедельника по субботу. 
«Остальные дети шли со школы домой, где их вкусно кормили и укладывали спать, – говорит Андрей. – А моя жизнь в интернате была похожа на тюрьму, где могли спокойно друг у друга что-либо украсть, при этом воспитатели всегда твердили: «Ничего не знаем, ничего не видели». Поначалу мы с детьми ссорились и дрались, но потом поняли, что у слышащих намного больше возможностей, они могут позволить себе работать где угодно, покупать дорогие машины, выезжать за город. А нам, глухим, добиться этого тяжелее, поэтому мы должны держаться вместе и объединяться, чтобы помогать друг другу». 
UzNews.uz
UzNews.uz
В школьные годы у Андрея была мечта – стать ученым. Двигать мир вперед, создавать летающие машины и корабли на солнечных батареях. Но мечта эта рухнула в тот день, когда школьный учитель категорично сказала Андрею, что глухие не могут быть учеными. Потом он решил стать юристом, однако в первый год поступления провалил экзамен. 
«Я понял причину. У нас школьная программа была легкая, а в обычной школе тяжелая. Поэтому им проще поступить, они более приспособлены. Мне же было очень сложно. Я обращался в общество глухих для заключения контракта на обучение, чтобы после окончания учебы работать у них, но мне отказали», – рассказывает Андрей. 
После нескольких неудачных попыток поступить в университет, мужчина решил заняться видеоблогингом. Сейчас он учится на курсах по SMM, а в свободное время помогает глухонемым людям, если у кого-то есть проблемы с телефоном или компьютером.  
UzNews.uz
UzNews.uz
Тем не менее вот уже десять лет Андрей нигде официально не работает. Потому что сегодня найти хорошую работу очень трудно. Многие глухие идут работать парковщиками из-за ежедневной оплаты. За эту услугу водители дают от 2 000 до 20 000 сумов чаевых. В день Андрей зарабатывал 100 000–200 000 сумов. 
«Как устраиваться на работу, если мы даже не умеем оформлять документы? Среди глухонемых полно тех, кто элементарно не может свое имя правильно написать. Тем более куда ни пойдешь – везде деньги, хочешь ребенка пристроить в школу – плати! Мы пытаемся любым способом зарабатывать себе на жизнь. Бывает, выполняешь какую-то тяжелую работу, а тебе просто скажут: «Молодец!», в лучшем случае дадут какие-то копейки. Пока есть пособия – жить можно, но страшно представить, что будет, если их отменят», – говорит Андрей.  
Каждый месяц мужчина получает пособие в размере 800 000 сумов. Свой бюджет он распределяет так: коммунальные услуги – 150 000 сумов в месяц, интернет – 100 000 сумов, ежегодно за квартплату – 320 000 сумов. И оставшиеся деньги – на питание. 
«Люди, конечно же, могут сказать, что все дорожает, но если отказаться от других расходов, то жить можно. У нас также есть проблема – дефицит книг на жестовом языке. Бывает, родители слышащие, а ребенок глухой, и для коммуникации с близкими очень трудно найти книги на языке жестов. Сейчас у меня есть идея создать неофициальный канал для помощи глухим людям», – говорит мужчина.
UzNews.uz
UzNews.uz
Один из худших дней в жизни Андрея Коваленко – когда отменили пособия людям с инвалидностью III группы. Все глухие в тот момент впали в отчаяние, думая, как теперь жить. Через год после разразившегося скандала всех перевели на II группу инвалидности. 
«Сейчас у меня большой страх, что работающим людям с инвалидностью отменят пособия, мол, раз вы ходите, видите и работаете, значит, денежная помощь вам не нужна. Но нет гарантии, что мы сможем работать всю жизнь, у нас почти нет навыков и нам трудно приспосабливаться. Особенно когда идешь на работу, а там нет переводчиков, слухового аппарата тоже нет, кому ты нужен и куда пойдешь?» – волнуется Андрей.
Коваленко утверждает, что проблем очень много, но никто ими не интересуется. Хотя в Узбекистане и существует общество глухих, оно для них особо ничего не делает. По мнению Андрея, им нужен лидер, который будет направлять и помогать людям с инвалидностью. 
«Для других инвалидов есть бесплатные праздники, курсы и льготы, им помогает махалля, но для глухих ничего не делают – ощущается дискриминация. А это общество глухих работает не для нас, а для себя. Когда проявляешь недовольство, они говорят: «Все честно, по документам все правильно». Все представители живут хорошо и в достатке, а мы словно в анархии, даже не знаем, что делать и куда идти», – возмущается Андрей. 
UzNews.uz
UzNews.uz
Пытается улучшить жизнь людей с инвалидностью и 25-летний Абдулазиз Салимов. Он – слабовидящий. Наряду с учебой в университете, в настоящее время молодой человек работает в Центре управления проектами цифрового правительства при Министерстве цифровых технологий Узбекистана, а также является экспертом по цифровой доступности и инклюзивности в PraxisPlus. Помимо программирования, он увлекается музыкой, литературой, отлично играет на фортепиано, флейте и гитаре.
В организации Sharoit Ish Plus и обществе инвалидов города Ташкента Абдулазиз координировал проект Kitob Plus – онлайн-библиотеку для людей с инвалидностью по зрению. 
«30 ноября 2023 года прошла презентация библиотеки. И вот с этого момента мы занимались активной регистрацией, наполнением сайта контентом, регистрацией на местах – ездили в разные области. В конце января были в Самарканде, регистрировали школьников спецшкол», – рассказывает Абдулазиз. 
UzNews.uz
UzNews.uz
Абдулазиз видит плохо с рождения. В детстве ему несколько раз пытались прооперировать глаза, но зрение только ухудшилось. Сейчас из 100 процентов он видит лишь на 3, все очень мутно и только при ярком свете. А очки и линзы после замены хрусталика ему мешают и не помогают. В повседневной жизни Абдулазизу бывает трудно ориентироваться в пространстве, особенно в незнакомом. 
«Другая проблема – пользование общественным транспортом. Когда не видишь номера автобуса, приходится спрашивать пассажиров, а они не всегда ведь отвечают. Названия остановок тоже часто не озвучиваются, и я часто либо не доезжаю, либо проезжаю свою остановку. И вынужден возвращаться на место пешком или переходить дорогу и добираться на встречном автобусе», – рассказывает парень. 
В мае 2018 года Абдулазиза сбил на перекрестке автобус. Был выходной день, светофор не работал. Он переходил дорогу с группой людей. И в один момент все они ушли вперед, а он как-то не понял, что произошло.
UzNews.uz
UzNews.uz
 «Вдруг смотрю направо, а на меня летит автобус на большой скорости. В голове пронеслась мысль: «Неужели это все?!» Вообще не помню, что произошло после, но мне рассказали, что я каким-то образом еще смог назвать номер телефона родителей», ­– делится трагедией Абдулазиз. 
Трудности с поиском работы не обошли парня стороной. По словам Абдулазиза, большинство работодателей не хотят брать на себя ответственность. Человек с инвалидностью – для них что-то незнакомое. Да и не только для работодателя, а для общества в целом. У многих есть страх, что сотрудник с инвалидностью не справится со своими обязанностями или создаст какие-то проблемы. Абдулазиз утверждает, что отказов в работе было много и они до сих пор есть.  
«Меня интересовала работа в call-центре, потому что я люблю разговаривать с людьми. Я обошел около 15 разных организаций: интернет-провайдеров, мобильных операторов и разные частные компании. На предпоследней попытке в одной из таких компаний я прошел обучение и решил на экзамене 48 тестов из 50. Мне сказали: «Вы нам не подходите». Я задавался вопросом: «Что опять не так-то?» Меня соединили с их руководителем отдела, с которым мы проговорили где-то полчаса:
– А что не подходит? 
– Дело в том, что вы пользуетесь компьютером медленно, а вы видели, как я им пользуюсь? Ваша говорящая программа будет всем мешать.
– Но она слышна только мне. Абонент ее не слышит. Она никак не может мешать. 
Таким образом, пользуясь отговорками, Абдулазиза все-таки не взяли на работу после стольких стараний. Люди с инвалидностью, которые не привыкли к отказам или недостаточно уверены в себе, зачастую после первой же неудачи замыкаются, думая, что они нигде не нужны. 
UzNews.uz
UzNews.uz
Внутренний стержень не позволил Абдулазизу сдаться, он продолжил обзванивать все компании подряд и, в конце концов, попал в Click, где уже работает пять лет. Начинал он обычным оператором и дошел до ведущего специалиста: проводит обучение операторов, руководит их группой и следит за контролем качества.  
Стереотипы в отношении людей с инвалидностью чаще всего встречаются среди старшего поколения. С незрячим человеком они начинают говорить громко и медленно. 
«Ну, ты слепой, еще и глухой, возможно, у тебя и мозги туго работают – вот так часто поступают абсолютно здоровые, адекватные люди, – возмущается Абдулазиз. – Очень сильно раздражает удивление людей, когда они видят, что незрячий человек пользуется телефоном или сам ходит в магазины, кафе и рестораны. Но в этом, в принципе, нет ничьей вины. Беда в том, что люди с инвалидностью в основном сидят дома. И общество про них ничего не знает. Различных статей в СМИ, освещающих эту проблему, мало. Обычно когда пишут про людей с инвалидностью, применяют высокий слог, некое восхищение. Я помню, однажды прочитал материал про незрячую девочку, в которой автор пишет: «Она даже умеет готовить», будто это что-то сверхъестественное. Мы ведь не с Луны свалились, верно?! Мы такие же, как вы. Все мы и готовим, и стираем, и делаем все сами. Такая подача меня и вправду немного вводит в ступор».
UzNews.uz
UzNews.uz
У Абдулазиза есть амбициозная мечта, даже комплекс целей, способных помочь выстроить в Узбекистане по-настоящему инклюзивное общество, в котором будет равноправие, а не только его видимость, настоящая интеграция людей с инвалидностью в большое общество, где на них не будут смотреть, как на какую-то диковину.  
«Мой совет людям с инвалидностью – не останавливайтесь и не бойтесь ничего. Много трудностей будет на пути. Они никогда не закончатся. Но как говорил Пауло Коэльо: «Секрет жизни в том, чтобы семь раз упасть, но восемь раз подняться». Поэтому не нужно отчаиваться, не нужно после первой же проблемы сдаваться и говорить: «Ну, все, значит, моя судьба – сидеть дома и получать пособие», – говорит Абдулазиз Салимов. 
UzNews.uz
UzNews.uz
Не собирается сидеть без дела и настоящий трудоголик Юлианна Швидченко. Ей 36 лет. На протяжении четырех лет девушка работает оператором call-центра. В свободное время она читает книги и увлекается сторителлингом. 
Юлианне было два года, когда в детском садике она упала на колени. У нее обнаружили инфекцию в горле, которая после перешла на суставы, что и спровоцировало развитие аутоиммунного заболевания – полиартрита. 
«Я была совсем ребенком, училась жить с болезнью постепенно, как и все, – рассказывает девушка. – В принципе не чувствовала себя особо больной, потому что меня быстро поставили на ноги. Я бегала, прыгала, как обычные дети, но когда подросла, у меня начались осложнения, стали стираться тазобедренные суставы и колени. Мне стало очень сложно ходить, потому что смазки между суставами не было, из-за чего колени до конца не разгибались».
Сейчас, преодолев четыре операции по замене суставов, Юлианна с позитивом готовится к пятой. Болезнь особо ничему не препятствует, единственная опасность – пить что-то холодное, ходить босиком и лишний раз простужаться. Но тот факт, что девушка не может пока ходить, естественно, мешает ей в повседневной жизни, как обычному человеку. 
UzNews.uz
UzNews.uz
Изначально Юлианна работала в магазине в оффлайн-режиме. Благо работа нашлась быстро, коллектив был хороший. Передвигалась девушка в туторах – это специальные приспособления, которые привязываются к ногам, чтобы они не сгибались в коленях. С теплотой отзывается девушка о местных таксистах, которые часто прямо на руках поднимали ее до второго этажа. 
«Моя мама стояла стеной, не хотела, чтобы я работала. Она говорила: «Юля, люди скажут, что я смотрю на твои деньги и заставляю работать». Мне уже было 25 лет, но ей как-то было очень стыдно. Она еле-еле привыкла», – говорит Юлианна. 
Девушка рекомендует родителям детей с инвалидностью не бояться отпускать их чаще, чтобы они учились на каких-то курсах и не сидели все время дома. Человек с инвалидностью при живых родителях все-таки находится под опекой кого-то из старших. А сейчас очень многие дети с инвалидностью из-за родителей ведут замкнутый образ жизни. На праздники и мероприятия их отпускают, а на учебу или работу – нет.
UzNews.uz
UzNews.uz
Несмотря на то, что Юлианна довольна своей работой, все-таки с удовольствием бы уволилась, если могла ходить. На вопрос о ближайших целях в жизни девушка отвечает: «В этом году хочу встать на ноги и пойти учиться на психолога. Также поработала бы волонтером, потому что я должна этой стране. Когда мне сделали четыре операции, за это заплатил Фонд «Sen Yolg'iz Emassan». Хотелось бы поработать волонтером, чтобы хоть какой-то отдать долг». 
Со слезами на глазах Юлианна вспоминает своих умерших родителей. «Мне было очень сложно, когда мамы не стало, хотя все были готовы, потому что у нее был рак горла четвертой стадии. В тяжелые моменты ко мне на помощь пришли мои подруги, отвлекали и даже веселили меня. И тогда я начала волноваться за людей с инвалидностью, потому что у всех свои семьи, и в случае потери родителей вы можете остаться одни. Если человек, например, не работает и у него нет друзей, то будет невероятно тяжело. Поэтому моя вторая мечта – создать специальный call-центр именно для людей с инвалидностью, чтобы была возможность позвонить и хоть с кем-то поговорить, если на душе тяжело и хочется высказаться».
UzNews.uz
UzNews.uz
4664views0replies
3

Комментарии