Поиск
RUUZ

«Моей мамы больше нет»: истории людей, чьи близкие страдают деменцией

Корреспондент UzNews.uz Константин Башлаев нашел людей, чьи близкие страдают от болезни Альцгеймера, и выяснил, каково это – жить с родителями, которые тебя забывают.

6263views6replies
0

Хабибулло Муйдинов / UzNews.uz

Марьям
Серые бетонные высотки, раскаленные солнцем, нависают над одноэтажной махаллей в старой части Ташкента. В одном из таких домов, в квартире N, обитает одна семья. Живет она отрешенно, можно сказать, замкнуто. Гости в этом доме – редкость. Но нам здесь рады. Входим в квартиру. Узкий длинный коридор. Вокруг – три комнаты, заставленные вещами и старой мебелью. Передо мной стоит хрупкая пожилая женщина, обернутая в домашний халат. Взгляд у нее понурый, печальный и немного пустой, но все-таки добрый. Это – Файля Вильдановна Рамазанова. Ей 75 лет. И у нее – деменция. 
Файля Вильдановна живет вместе со своей дочерью Марьям и мужем-тираном Равилем, но об этом позже. Болезнь Альцгеймера у нее обнаружили в феврале прошлого года. А началось все задолго до этого. В 2014 году случился первый инсульт, в январе 2022 года – второй. После него пошли провалы в памяти и стали происходить странные вещи. 

– Когда меня нет дома, мама начинает прятать ложки, вилки, ножи под подушкой, матрасом или в шкафу, – говорит Марьям. – А когда я возвращаюсь и спрашиваю ее, куда все делось, говорит, что не знает. Потом начинаю копаться в белье и нахожу их там.

Со временем Файля Вильдановна забыла имена всех своих родственников, кроме двух-трех самых близких. Из-за деменции она похудела на 20 килограммов и продолжает худеть ­– элементарно забывает кушать. Если ее не покормить, как ребенка, вовремя, она так и будет сидеть голодной, но сама за стол не сядет. У нее стерлась кратковременная память. Она моментально забывает то, о чем говорилось только что. 
– А ты куда идешь?
– В магазин, мам, сейчас приду.
– А ты куда идешь?
– Я в магазин иду.
– А-а-а, хорошо. А ты куда идешь? А зачем? А когда вернешься?
– За пять-десять минут, пока я одеваюсь, мама пять-шесть раз может повторить одно и то же, – рассказывает Марьям. – Это, конечно, раздражает и действует на нервы.

Я боюсь, что мама меня скоро не будет узнавать и полностью потеряет память. Я помню ее веселой, доброй, она всегда любила шутить, была добросовестная и трудолюбивая: вязала носки, оренбургские платки, вкусно готовила, пекла пироги. И так резко за два года изменилась. Мне трудно принять ее такой.

После недавнего скандала с мужем у Файли Вильдановны начались галлюцинации. Она каждый день в страхе смотрит в окно и видит один и тот же выдуманный образ, как муж возвращается домой с работы (хотя он безработный пенсионер) и что он снова сейчас будет бить ее и дочь.
– Вон, отец идет, он здесь в детсаду работает. 
– Мам, папа уже на пенсии, как он может там работать?
– Нет, я его видела, он каждое утро приходит в детский сад, делает там ремонт, а потом куда-то уходит. 
– Мам, его нет в Ташкенте, он в Чиназ уехал, в материнский дом. 
– Нет, он здесь, я его видела, он сейчас придет и будет нас убивать.
Почему Файля Вильдановна боится своего мужа и как он виновен в том, что она заболела деменцией? Ответ мы узнали в этой квартире. 
«Он, наверное, хочет довести маму до смерти»
Жизнь Файли Рамазановой можно условно разделить на две части: до замужества и после. Родилась она в Ташкенте. В 16 лет, окончив школу, пошла работать на текстильный комбинат, потом на обувную фабрику, отучилась в строительном техникуме и ушла в конструкторское бюро. А в 29 лет вышла замуж. 
– С детства помню, как отец приходил домой пьяным, – говорит Марьям, – до утра не давал спать, грозил нас с мамой убить: «Я сейчас вас бензином оболью и подожгу, а сам смотаюсь, сдохните!» Он пил, бил, издевался, все заработанные деньги пропивал и тратил на проституток. Отец заразил маму сифилисом, когда она была беременна мной на шестом месяце. У мамы такой характер, она никогда не ругается, все в себе держит. Она всегда брала удары на себя. Это отец довел маму до инсульта, после которого она заболела деменцией. Он, наверное, хочет довести ее до смерти.
6 июля этого года в семье Рамазановых произошла драка. Муж Файли Вильдановны избил ее до полусмерти: пнул в живот и ударил кулаком по лицу так, что женщина, отскочив от стены, рухнула на пол и потеряла сознание на несколько минут. 
– Отец видел, что мама лежит без чувств, но продолжал ее пинать, – говорит Марьям. – Я думала, что она умерла, начала от страха орать, тогда он переключился на меня, пока нас с мамой не спасли соседи. Он, наверное, прибил бы нас, если бы соседи не открыли дверь. Пока милиция не приехала, мы у них сидели.
Наши органы правопорядка зачастую в семейном конфликте винят жертву, а не агрессора. Женщин убеждают, что именно они провоцируют мужей и отцов на насилие. Мол, они сами вынуждают их бить, оскорблять и унижать. Но таким образом мы только легализуем и оправдываем жестокость, превращая ее в норму. Вот небольшое подтверждение этому:

– Когда я звоню на 102 и вызываю сотрудников правоохранительных органов, они вместо того, чтобы разобраться с отцом, верят ему, считают, что мы с мамой сами его провоцируем, – рассказывает Марьям. – У них как будто мужская солидарность.

В итоге виновата во всем я: сама себе разбила нос, сама билась лицом об стену, чтобы подставить отца перед милицией. Участковый в последний раз сказал мне: «Забирайте свое заявление! Зачем вам это надо?» А я ему: «Нет, пусть дело дойдет до суда!»
Дело до суда дошло, но отец Марьям отделался лишь административным нарушением – предупреждением, из-за того, что он уже в возрасте, ему 73 года. 
– Хоть ему и 73 года, кулаки у него, как у Майка Тайсона, легко может избить человека. Отец всегда клянется, что больше не будет так делать, но проходит неделя и снова начинаются оскорбления, унижения и избиения, – говорит Марьям.
«Последние три года я живу в аду»
Марьям по профессии – медсестра-акушерка. Девять лет назад она вынужденно уволилась с работы после случившегося у мамы инсульта. Все эти годы она ухаживает за ней, борется с деменцией и последствиями инсульта, продлевая ей жизнь и защищая от отца-агрессора. 
– Когда у мамы поднимается давление, ее начинает качать – это связано с повреждением мозжечка, – рассказывает Марьям. – Отец приходит пьяный, всю ночь не дает нам спать. Я почти девять месяцев выхаживала маму после инсульта. Она все время лежала: покушает, попьет и опять ложится спать. А отец, подонок, стучал всю ночь кулаком по стене, зная, что через стенку лежала больная мама и я рядом с ней. Он специально включал телевизор на полную громкость, мог ночью подкрасться к нашей комнате, ударить по двери кулаком, и ты просыпаешься от этого в страхе и поту. Он – вампир и тиран. 
Страхи, тревога и безнадега преследуют Марьям последние три года. Страх, что отец когда-нибудь их все-таки убьет. Страх, что мама перестанет узнавать ее, забудет про свою любимую дочь. Страх, что она никогда не вернется к нормальной жизни.
– Отец постоянно нам угрожает: «Я вас убью, наркотики подброшу, зарежу, пока вы будете спать, бензином оболью, а сам скроюсь». Моя жизнь была нормальной, но последние три года я живу в аду. Я просто осталась одна со своими и мамиными проблемами, хотя у нас куча родственников, обеспеченная родная сестра. Бывало, нам нечего кушать, а выйти на работу я не могла, потому что боялась за жизнь мамы.

Дни проходят очень быстро, я их даже не замечаю, находясь в постоянном страхе и раздумьях: что делать, куда пойти, у кого попросить помощи?

Я хочу работать по профессии. Мне нравится работа медсестры-акушерки, общение с людьми. Я мечтала, что у меня будут любимая работа, семья, дети, дом, что я не буду до 42 лет одна. Не думала, что этот подонок доведет нас до такого состояния. 
Хабибулло Муйдинов / UzNews.uz<br>
Хабибулло Муйдинов / UzNews.uz
Азиза (имя изменено) 
Другой город. Другая семья. Болезнь та же – деменция. Мама Азизы – преподаватель педагогики и психологии. Она 43 года проработала в институте, занималась наукой, написала несколько книг по своей специальности. Как только она вышла на пенсию, у нее началась деменция. 
– Когда мама вышла на пенсию, она бросила читать книги и журналы. Бывало, поживет у меня в гостях три дня, потом говорит: «Все, мне срочно надо ехать домой, а то папа будет ругаться!» Быстро собирает свои вещи, я ее провожаю, сажаю на автобус. На следующий день прихожу с работы, а она опять у меня дома сидит. Я говорю: «Мам?» А она: «Да, я приехала». Я не думала, что это у нее первый звоночек болезни Альцгеймера. Она, оказывается, уже забывала, что вчера была у меня в гостях. Потом опять три дня со мной поживет и говорит: «Меня папа ругать будет, я поехала обратно». У нас дом есть и в городе, и в кишлаке. Мама могла, не дождавшись автобуса, потопать пешком в горы. А там есть такие безлюдные места, где ходят шакалы, они могут загрызть человека. 
– Мам, нельзя там одной ходить, вы что делаете?
– Ай, не боюсь, меня никто не тронет.
Стая шакалов ее не тронула, а грабитель в автобусе чуть не убил. Однажды после праздника мама Азизы возвращалась домой на автобусе. Она была очень красиво и богато одета, вся в золоте. И какой-то мужчина, увидев драгоценности, незаметно приставил ей нож в бок и шепнул: «Давай снимай золото, мне терять нечего. Я тебя сейчас либо убью, либо быстрее золото отдавай». Она тихо дрожащими руками сняла все свои украшения и отдала грабителю. 
– Мама после этого случая резко изменилась, – говорит Азиза. –  Видимо, для нее это был большой стресс. Я потом повезла ее на МРТ, после обследования головного мозга врач сказал: «Видите белые пятна на снимке? Кровь туда уже не поступает, мозг не насыщается кислородом. У вашей мамы идет атрофия мозга». В общем, прописал правильное питание, живое общение с людьми, кроссворды и книги.
Совет врача не сработал. Книги не читались, кроссворды не решались, а общение с людьми не ладилось. Сначала Азиза о болезни мамы не догадывалась, хотя она уже проявлялась в мелочах. Например, если раньше в маминой косметичке был абсолютный порядок, то теперь там можно было найти восемь расчесок, десять зеркалец и столько же носовых платков. Женщина забывала постоянно выключать утюг и чайник на плите. Она прятала пульт от телевизора, завернув его в вещи, называла его своим ребеночком. Но близкие воспринимали все это в шутку.

– Я никогда не подозревала, что у мамы может быть такая болезнь, – рассказывает Азиза. – Когда мы ее поправляли или заостряли внимание на странностях в ее поведении, она всегда ругалась с нами, своей истерикой убеждая близких, что с ней все в порядке, и мы притихали. Мы знали, что с ней не все в порядке, но молчали. Молчали до тех пор, пока не решились пойти к психиатру. 

Мама сидит в коридоре больницы такая нахмуренная, я на нее со стороны смотрю и думаю про себя: нет, это не моя мама. Она у меня всегда была такая приветливая, открытая, общительная. Я и профессию учителя выбрала только потому, что ходила на ее лекции: она всегда была такая красивая, студенты ее слушали, разинув рты. И я тоже захотела стать учителем, как мама. А тут она такая хмурая сидит в коридоре. Мы с ней зашли в кабинет врача. Он заранее попросил меня не встревать в разговор, а просто сидеть молча и слушать: 
– Здравствуйте, как вас зовут?
– Нилуфар (имя изменено).
– Сколько вам лет?
– Сколько-сколько? Столько лет!
– А это кто рядом с вами? [Дочь]
– Кто-кто? Это она. 
– Как ее зовут?
– Так ее и зовут.
– А вы знаете, кто я? 
– Кто-кто? Это вы.
– Я повар? Я парикмахер? Вы знаете, где вы сидите?
– Где-где? Я здесь сижу.
Вот так хитро мама отвечала на вопросы психиатра. Пообщавшись с ней, он сказал мне наедине, что у мамы болезнь Альцгеймера. Мы с ней вышли во двор больницы, и я заплакала. А мама на меня смотрит, мои слезы вытирает и говорит: «Что, вы боитесь, что я умру?» Она ко мне обращается на «вы». Она даже не знает, что я ее дочь. А я ей: «Мама, какой вы были женщиной и какой стали». А она смотрит и мои слезы вытирает. 
«В конце мама забудет, как дышать»
Беда приходит в каждую семью. И у каждого – свое время и случай. Нилуфар-апа всегда была очень красивой, статной и энергичной женщиной, все в нее влюблялись. Сейчас же – это другой человек. Она живет в доме со своей дочерью, в маленькой комнате, где нет ни розеток, ни выключателей, лишь стол, стул и кровать. На стене высоко висит всегда включенный телевизор, который она никогда не смотрит. В мыслях она в своем детстве. На последней стадии больные деменцией впадают в детство, потому что все события, кроме него, стираются начисто. Она живет в мире, где ее родители живы и счастливы, хотя в действительности они умерли 40–50 лет назад.
– Меня папа с мамой ждут. 
– Ваши папа с мамой давно уже умерли. 
– Не говорите так, они живы, они меня ждут. 
Нилуфар-апа сильно похудела. Она забывает кушать, забывает ходить. Если ее ночью уложить спать, а на утро не разбудить, она так и будет лежать в кровати весь день. Если ее не покормить – останется голодной. Постепенно она забудет все, а в самом конце разучится дышать. 

– Моя мама даже не знает, что ее муж умер – папа скончался в прошлом году. Люди приходят к нам домой, соболезнуют на похоронах, а она даже не понимает, что папы нет, – рассказывает Азиза.

– Самое тяжелое, что моя мамочка стала такой. Я всегда ей говорю: «Мам, какой вы были женщиной». А она на меня смотрит пустым взглядом и молчит. У меня в мыслях даже не было, что такая сильная женщина заболеет деменцией. Я всегда у нее прошу прощения. У нас никогда в мыслях не было отвезти маму куда-то в дом престарелых. У всех нас есть чувство вины перед мамой. Но мы рады тому, что она жива, что она рядом. Мы рады, что она живет, дышит. 
Хабибулло Муйдинов / UzNews.uz
Хабибулло Муйдинов / UzNews.uz
Шахноза (имя изменено)
Маме Шахнозы ­– 52 года. Всю жизнь она посвятила дому. У нее шестеро детей, была полноценная и счастливая семья, но однажды все резко разделилось на до и после. У нее обнаружили болезнь Альцгеймера. 
– Началось все с того, что мама стала прятать вещи в доме и сразу же о них забывала, – говорит Шахноза. –  А когда мы спрашивали ее про них, она говорила: «Не помню, как вспомню, найду». Мы тогда совсем не обращали внимания на это. Бывало, мама уйдет в магазин и звонит нам и переспрашивает, что ей нужно купить. Мы заподозрили, что с мамой что-то не так в день свадьбы моей старшей сестры. Дом был полон гостей, а она отказывалась к ним выходить, так как не узнавала никого из своих друзей и родственников.  Мой муж тоже говорил мне: «Твоя мама за день поздоровалась со мной три-четыре раза». А до этого был еще один странный случай. Мы поехали с мамой на рынок за приданым для сестры. В автобусе она ни с того ни с сего начала нервно спрашивать, где мы и куда едем. Она стала кричать, что хочет выйти из автобуса, ее тогда невозможно было успокоить.
Шахноза отвела маму к психиатру. И врач поставил ей диагноз – болезнь Альцгеймера.

Деменцию, как оказалось, спровоцировали старая гематома головного мозга и постоянные стрессы. Болезнь обнаружили в 2020 году, а развиваться она начала тремя годами ранее. 

– Помню, в каком подавленном состоянии мы находились, узнав об этом, – говорит Шахноза. – Мой папа так сильно переживал за маму, что сам заболел сахарным диабетом. Особенно досталось моему младшему брату. Ведь мы все уже взрослые, у всех своя жизнь, свои семьи, а он – один. Ему всего лишь 17 лет. Помню, как однажды он заплакал, сказав мне: «Как так? Получается, мамы не будет со мной тогда, когда я больше всех в ней нуждаюсь?! Как же я справлюсь в этой жизни без нее?!»
Каждый день болезнь прогрессировала. Мама Шахнозы начала часто убегать из дома, родным приходилось ее долго искать на улице. После этого ей стали вешать браслеты с адресом и номером телефона, на случай, если кто-то ее найдет и поможет, но она их срывала и выбрасывала. Со временем ее состояние ухудшилось еще больше.                                                   
Женщина перестала различать горячее от холодного: горячий чай она могла выпить залпом. Постепенно разучилась говорить. Из-за того, что не могла передать свою мысль словами, часто кричала от беспомощности.
Она сильно похудела: раньше весила 120 килограммов, из-за болезни сбросила около 50. Мама Шахнозы уже разучилась пить и глотать еду. Самостоятельно она уже не ходит, так как не осознает перед собой преграды: будь то стол, лестница или стена. Было очень много случаев, когда она ломала себе нос или ногу. 
– Мама узнает только тех, кого видит каждый день. Когда приходит не знакомый ей человек, она пугается и хочет убежать из дома, – говорит Шахноза.

– Я называю маму по имени, чтобы она и его не забыла. Мне невыносимо больно видеть ее такой. И как же несправедливо, ведь они с папой всю жизнь старались ради нашего блага, и сейчас, казалось бы, она в таком возрасте, чтобы просто жить для себя и наслаждаться жизнью, но она не может... Мне кажется, она сама ждет своей смерти. 

Но бывают иногда и моменты радости. К примеру, искупав ее, я каждый раз расчесываю ей волосы. Потом она начинает невнятно бормотать. Когда подхожу, она говорит: «Заплети мне волосы». Я искренне радуюсь этому, потому что она изредка обретает способность говорить. И самое лучшее то, что она не забыла заниматься тем, что любила до деменции. Например, она всегда любила читать священные книги. И даже сейчас, когда она не может их изучать, она просто берет в руки книгу, сидит и гладит страницы. То есть все, что она любила в жизни, до сих пор не покинуло ее. Она помнит все сердцем. Мне невыносимо больно от того, что я медленно теряю свою маму. Она увядает на моих глазах, а я ничего не могу с этим поделать. Моей мамы больше нет. Полностью забыть свою жизнь, своих близких, даже себя, думаю, – худшее, что может случиться с человеком. 
***
По данным Международной организации по борьбе с болезнью Альцгеймера Alzheimerʼs Disease International, каждые три секунды в мире появляется новая жертва деменции. Я же рассказал всего лишь три истории людей, чьи близкие заболели этим страшным недугом. На самом деле таких семей в Узбекистане десятки тысяч. И каждая из них сражается с деменцией в одиночку. Ни Марьям, ни Азиза, ни Шахноза не решились сдать своих родителей в дом престарелых по понятным всем причинам. А пансионатов именно для пожилых людей с деменцией, где больным обеспечат достойный человеческий уход и лечение, у нас в стране нет. Когда они появятся, неизвестно. 
6263views6replies
0

Комментарии